中华风湿网

系统性红斑狼疮的病情轻重,如何拿捏?

来源:北大风湿  作者:
“系统性红斑狼疮”,对于许多病人来说,是一个陌生又可怕的名字。仿佛突然之间被扣上一顶异样的帽子,内心排斥却不能马上摆脱。

 

常言道,知己知彼,方能百战不殆。

 

有的人看到脸上的红斑再次出现,立刻惴惴不安、夜不能寐;

 

有的人却久久不肯复查,只因为自觉皮疹和口腔溃疡都好了,就不会有事了。

 

其实,这都是对我们的“敌人”不了解的表现。

 

应该怎样全面了解自己的病情,及时就诊,既不贻误战机,又不徒增苦恼呢?

 

下面,让我们一起去认识我的共同的敌人——系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus, SLE)。

 

 

什么是系统性红斑狼疮?

 

系统性红斑狼疮是一种常见的自身免疫性疾病,它可以累及全身几乎所有的器官和系统。我们看得见的有皮肤上的蝶形红斑、盘状红斑等表现,反复的、多发的口腔溃疡,令人苦恼的脱发。另一方面,我们一时可能看不到或感觉不到的悄然增长的胸水,心脏里滋生的赘生物,屡遭破坏的肾小球等等,有时可能更为致命。这也就是为何当我们的疾病得到一定缓解后,医生会嘱咐我们定期复查血、尿常规,生化,C反应蛋白,抗双链DNA等指标,因为这些简单的检查,可以帮助我们从暗处揪出SLE重燃的火苗,及早将它扑灭。

 

 

临床上怎样区分SLE的轻重呢?

 

 

在借助量表工具评估之前,医生会根据自己对临床表现及检查结果的印象,初步评估病情的轻重。

 

轻型狼疮:

 

一般来讲,我们把临床病情稳定,SLE可累及的靶器官功能正常或稳定,呈非致命性,无明显SLE治疗药物的毒副反应的SLE称为“轻型SLE”。例如,如果你身上的皮疹分布很局限,且已经开始结痂,伴有脱发的表现,但是血液系统、肾脏、中枢神经系统等其他各个系统功能未见明显异常,那么你极可能处于轻型SLE的人群中。

 

重型狼疮:

 

而相对而言,重型SLE表现为心脏、肺脏、消化系统、血液系统、肾脏、神经系统的受累,以及皮肤血管炎、弥漫性严重的皮损、溃疡、大疱、肌炎、非感染性高热有衰竭表现等。

 

也就是说,不仅那些日日发热、苦不堪言,全身皮疹、面目赫人的病人患有的是重型狼疮,如果你出现了尿蛋白阳性,或者贫血、血小板减少等种种重要器官系统受累的情况,尽管你可能并不自觉,你可能已经患上了重型狼疮。

 

狼疮病情评估表:

 

很多量表的发明也逐渐被应用于临床,协助我们来判断病情。其中最早出现也是最常用的是SLEDAI评分。它将24个临床表现及实验室检查分别赋予1-8分不等的评分,相加所得的总分用来判断疾病的活动度。

 

另外还有BILAG、ECLAM等等对SLE活动度的评分,但由于较为繁杂,大多用于科研,没有广泛地应用于临床。而且,每种量表都有对疾病评估的盲点,不能做到尽善尽美地反应实际的病情。因此,广泛地收集临床资料,合理地解释检查结果,找到最适合的治疗方案是医生的必经之路。

 

 

 

 

病人问:“我们在这个过程中能做些什么呢?”

 

面对狼疮这个敌人,患者要扮演医生的“腿”和“眼”。

 

一方面要勤跑腿,按时检查,不要贻误战机;

 

另一方面要练就火眼睛睛,注意自己复查结果中的异常,及时就医,不要大而化之,将其抛诸脑后。

 

病情的变化您是第一感受者,学会拿捏轻重,以后面对疾病时就能更加得心应手了。

版权声明

本网站所有注明“来源:中华风湿网”的文字、图片和音频资料,版权均属于中华风湿网所有,任何媒体、网站或个人转载时必须注明“来源:中华风湿网”。本网站所有转载文章系出于传递更多信息之目的,且明确注明来源和作者,不希望被转载的媒体或个人可与我们联系,我们将立即进行删除处理。

友情链接